ครอบครัวของคุณสายฝน ก็ไม่ต่างจากครอบครัวทั่วไปที่อยู่พร้อมหน้ากัน พ่อแม่ ลูกชายและลูกสาวสองคน ใช้ชีวิตราบเรียบมีความสุขมากกว่าความทุกข์ ด้วยความที่ลูกชายคนแรกของคุณสายฝนมีอายุต่างกับน้องสาวถึง 10 ปี ย่อมเป็นธรรมดาที่น้องคนสุดท้องคนนี้จะเป็นที่รักใคร่ของคนในบ้านเป็นพิเศษ ทั้งความสดใสสมวัย บวกกับความน่าเอ็นดูช่างเจรจาสมกับเป็นเด็กหญิงแต่จู่ๆ ความป่วยไข้ก็พรากสิ่งเหล่านี้ไปจากครอบครัวของพวกเขาแบบไม่ทันตั้งตัว
วันหนึ่ง “น้องใบเตย” ป่วยเป็นไข้ตัวร้อนอยู่หลายวันต้องพามาหาหมอถึง 3 ครั้ง
“กระทั่งครั้งที่ 3 หมอแจ้งว่ามีอาการคล้ายโรค SLE จึงสั่งให้นอนอยู่โรงพยาบาลเพื่อตรวจเช็คเลือดอย่างละเอียด ในระหว่างที่รอผลตรวจใบเตย ก็มีผื่นแดงๆ ขึ้นทั้งบริเวณใบหน้าและลำตัว หมอให้กินยาควบคุมตัวโรค”
สามวันต่อมาได้ผลการตรวจออกมาว่าเธอเป็น SLE
หนึ่งเดือนต่อมาคุณหมอให้ลดยาลงเพราะอาการดีขึ้น นอกจากนี้ยายังทำให้กินอาหารเก่งอาจทำให้อ้วนได้
หลังจากนั้นอีกหนึ่งเดือนถัดมา คุณแม่ได้พาน้องใบเตยไปตรวจอีกครั้ง คุณหมอแจ้งว่า ผลตรวจตับไม่ดีให้ส่งตัวน้องใบเตยมาที่โรงพยาบาลเด็กและต้องอยู่โรงพยาบาลถึง 10 วันเนื่องจากผลการตรวจตับ ไต และไขกระดูกอยู่ในเกณฑ์อันตราย นอกจากนี้ยังต้องนำอุจจาระไปตรวจที่โรงพยาบาลใกล้บ้านเพื่อดูเชื้อ
ระหว่างนั้น น้องใบเตยมีอาการเกร็ง แขนข้างขวากระตุก ขาสั่นเป็นระยะ จนคุณหมอต้องฉีดยานอนหลับให้ และส่งตัวกลับไปหาหมอเฉพาะทางที่โรงพยาบาลเด็กอีกครั้งหนึ่ง อาการที่ปรากฏ คุณหมอวินิจฉัยว่าเกิดจากความเครียดที่ป่วย คุณหมอจึงให้ยาแก้เครียดไปทานพร้อมกับกำชับว่าอีก 2 วัน ให้มาดูอาการ ระหว่างพักอยู่ที่บ้านก็มีอาการเกร็งและนอนบ่อย
“ไม่กี่วันถัดมาใบเตยไปโรงพยาบาลอีกครั้งตามที่หมอนัด ดูเหมือนใบเตยจะมีอาการกลัวและเกร็งมากขึ้นกว่าเดิม หมอจึงให้อยู่ที่โรงพยาบาลต่อพร้อมกับส่งตัวไปตรวจ MRI สมอง”
อีก 2-3 วันถัดมา น้องใบเตยมีอาการชัก จนในที่สุดต้องนำตัวส่ง ICU และต้องอยู่ใน ICU ถึง 8 วัน จากอาการหนัก ก็ค่อยๆ ดีขึ้น กระทั่งออกจากห้อง ICU น้องใบเตยเป็นไข้ตลอด หมอจึงไม่กล้าให้ยาเพราะเกรงจะเป็นอันตราย เพราะยาที่ให้นั้นจะเป็นยากดภูมิคุ้มกัน
“ช่วงที่ใบเตยยังรักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาลก็มีโอกาสได้รู้จักผู้หญิงคนหนึ่งที่ป่วยเป็น SLE เขาดื่มน้ำปรับโมเลกุลเอ็มเร็ท (MRET) โดยที่ไม่ต้องทานยา”
จากนั้นอีก 20 วัน ใบเตยต้องเข้า ICU อีกครั้ง เมื่อการหายใจของเขาไม่เป็นปกติ ผลเลือดต่ำ ทุกอย่างต่ำหมด ใครๆ ก็ต่างคิดกันว่าไม่น่ารอด อีก 17 วันต่อมาใบเตยกลับดีขึ้น และออกจาก ICU และหมอให้กลับไปพักรักษาตัวที่บ้าน และให้กลับมาตรวจอีกครั้ง
“เมื่อกลับถึงบ้าน ดิฉันจึงสั่งน้ำปรับโมเลกุลเอ็มเร็ท (MRET) มา 6 ขวด เพื่อให้ใบเตยดื่ม ทั้งนำมาชงนมและกินกับยาแทนน้ำอื่น ใบเตยค่อยๆ ดีขึ้น จากไม่ลืมตาก็ค่อยๆลืมตาได้ ใบเตยดื่มน้ำปรับโมเลกุลเอ็มเร็ท (MRET) มาได้ 4 เดือนกว่า เขาสามารถหันหัวตามพ่อตามแม่ได้ ยกแขนตามที่บอกได้บ้าง ยิ้มให้แม่ให้พ่อได้ บอกให้หลับตาได้ จากที่ลูกนอนนิ่ง ตาไม่ลืม แขนขาเกร็งไม่ขยับ ปัจจุบันพัฒนาการของลูกดีขึ้นทุกๆ วัน”
ผู้เล่าเรื่อง : สายฝน
อาชีพ : แม่บ้าน
เรื่องราวที่แบ่งปัน : ความหวัง กำลังใจสู่ลูกน้อย SLE
